在“糖友”微信群聊天、全國糖友聚會時使用化名,相互交流,分享如何控制血糖。
紅網時刻9月15日訊(記者 盧欣)在前不久長沙主辦的第十二屆湘雅康樂營中,記者曾第一次接觸到糖尿病患者群體。今天,在“糖友”中小有名氣的劉木易(以下皆為化名)與記者分享了他與糖尿病之間的的故事。
2002年,12歲的劉木易被確診為1型糖尿病,確診一年之后,13歲的他獨自在家往腰間注射胰島素,由于手法生疏,“針眼都歪了還沒成功。”
為什么不讓父母幫忙?劉木易說,醫生告訴他,“這輩子離不開這病。”他要學習與糖尿病相處。
糖尿病患者的一天是怎樣的?每天三針胰島素、三次口服藥、多次尿糖檢測……其中,睡前測試血糖尤為重要。普通人對低血糖會有眩暈、無力等反應較敏感,而糖尿病患者易因為頻繁低血糖而降低敏感度,難以察覺,如血糖過低而睡前沒有測試,他們可能會安靜地在睡眠中死去。
根據國際糖尿病聯盟公布的數據,2015年中國因糖尿病及其并發癥死亡的人數高達130萬,相當于每30秒就會有1位糖尿病患者失去生命,相關調查報告指出,在中國,有52%的受訪患者會因為糖尿病而感到內心痛苦,40%的受訪患者家屬因為擔憂患者而感到重度抑郁。
小琳10歲1個月確診糖尿病
家長:說與不說,都很痛苦
記者并沒有直接與小琳對話,接受采訪的是小琳的媽媽盧女士。
出生不到1個月,小琳被常德市某醫院確診為1型糖尿病,盧女士4天沒有入睡。“想到孩子一輩子都離不開打針,我的心很亂,她還這么小,一輩子多長啊!”
打針、測血糖、配備什么材料,盧女士用本子每天記錄小琳的身體狀況,“感覺在跟糖尿病‘切磋’。”隨著小琳漸漸長大,社交、入學成為新的問題。
“糖友”告訴盧女士,不能告訴幼兒園小孩身患糖尿病,不然會被拒收,然而,現實卻不是隱瞞病史那么簡單。
“低血糖是隨時潛伏在小孩身邊的危險。”盧女士告訴記者,對幼年小琳來說,低血糖是最致命的。“血糖或高或低并不會帶來感官上的變化,口腔中散發爛蘋果的味道是唯一的征兆,當糖尿病患者的身體對低血糖產生反應時,已經遲了。”
所以,小琳的口袋隨時放著糖果、餅干等物品,如不說明情況,園方是否會允許?“萬一出現什么狀況,老師找不到病源,是不是更危險?”
盧女士告訴校方小琳的身體狀況,幾經波折后,順利入學。
如今,盧女士和大多數“糖友”一樣,在“糖友”微信群聊天、全國糖友聚會時使用化名,在相互交流,分享如何控制血糖后,回到家中,安靜地幫孩子注射胰島素。
天津老大 41歲 9歲確診
把身患糖尿病告知領導后被辭退
他被叫做“天津老大”,這個“老大”不是因為他歲數有多大,而是因為他的病史長,加上一直在組織天津的患者活動,被天津的糖尿病患者尊稱為“老大”。
1985年6月,“老大”出現“三多一少”的癥狀——隔一會就餓,餓了就吃;隔一會就渴,渴了就喝,喝完了就尿,體重迅速下降,父母將他送到天津兒童醫院,被確診為糖尿病。
“老大”回憶,當時國內并沒有胰島素,每天三頓飯前他需要使用藍芯針管抽取短效動物胰島素(豬或者羊)注射,同時,每頓飯前和臨睡前用18滴班氏液和2滴尿液在酒精燈下燒開,根據比色確定尿糖加號,再請醫生調整胰島素的劑量。
中專畢業后,他分配到學校,教學一年后,他將自身情況如實告訴給領導,令他始料未及的是,他被解聘了。
這次解聘是他第二次正視糖尿病,第一次是一句話——“高等學校不招收1型糖尿病人”。
如今,“老大”創辦了自己的企業,招收了許多員工,其中有幾位都是“糖友”,“糖尿病本身是無害的,只要員工身體狀況可以承受,能照顧自己,工作單位就應該接收。”
劉木易 27歲 12歲
學會與糖尿病相處
“你才多大啊,就有糖尿病。”這是9月14日劉木易聽到的話,“對大部分人來說,糖尿病是一種‘富貴病’,多發生于老人,很少有人知道糖尿病患者經歷的痛苦。”
2002年,劉木易確診為糖尿病,醫生對他說,“這病會跟你一輩子,你要學會打針,總不能讓父母陪你一輩子吧。”
劉木易還記得13歲時第一次打針的情形,母親得知后什么也沒說,抱著他哭泣。
糖尿病可怕之處在于它潛伏期的無聲無息,如不去檢測,血糖值異常很難察覺,等到疾病出現表征的時候,往往已經很遲了。不同于母親的悲傷,在之后的5年中,劉木易很樂觀,測血糖、復查都不積極。回憶起來,劉木易滿心后悔。
由于控制血糖不積極,劉木易被查出糖尿病引發腎病變,目前已是腎病4期,5期便是尿毒癥,需要透析治療,去年,兩位交好的女性“糖友”因糖尿病死亡,他坦言,自己很怕。
“其中一個朋友是一名護士,年齡不到30歲。” 劉木易說,“但是怕也沒用,只能面對。”
現在,劉木易很嚴格地控制飲食,餐前餐后都要測血糖,三個月一次復查,一次也不會落下。
“如果你是糖尿病患者,請不要隱瞞。”劉木易建議,不想讓身邊人知道,就會逃避打針,逃避治療,往往會耽誤病情,“要學會與糖尿病相處。”
小黃 22歲 9歲確診
騎著單車去麗江
“第二次長途騎行去麗江時,沒人相信我能做到。”小黃說,原因很簡單,往返路程1500公里,一個普通人都很難做到的事,一個看起來單薄瘦弱的糖尿病少年,又如何能做到呢?
外人的質疑并沒有讓小黃放棄,父母給他了最大的支持。在“麗江千里行”的途中,小黃看到了許多不同的風景,體會到了真正的“自由”。騎行的背后,遠不是“說走就走”這般簡單,首先,騎行中的血糖控制是個大問題,需要靠醫生遠程指導。
在昆明,小黃遇到了他命中的知音——大他兩歲的女警。小黃問她,你不在乎我有糖尿病嗎?警花的回答是:“我不在乎,你跟一般人不一樣,我喜歡你身上的那股勁。”
“是否會把騎行當做一門職業?”小棟告訴記者,“我會把騎行當成是一項終身的愛好,但是在未來,我希望能去影響更多跟我一樣的糖尿病孩子,讓他們也能看到我看到的風景,誰說糖友就不能擁有一個超“燃”的人生呢!”
對話|如何預防糖尿病
(北京三諾健恒糖尿病專科醫院主治醫生晏玲)
記者:糖尿病如何劃分?
醫生:1型糖尿病(胰島素依賴型),這一類型的糖尿病患者發病年齡多在30歲以下,成年人、老年人發病較少。2型糖尿病(非胰島素依賴型),這一類型的糖尿病患者多數發病在35歲以后,起病緩慢、隱匿,有些病人是在健康體檢時發現的。
記者:糖尿病前期有什么表征?
醫生:最典型事“三多一少”,即隔一會就餓,餓了就吃;隔一會就渴,渴了就喝,喝完了就尿,體重迅速下降,另外還有口苦。
記者:糖尿病的危害在哪里?
醫生:糖尿病會引發急性并發癥和慢性并發癥。急性并發癥最普遍的是酮癥酸中毒,另外一個就是糖尿病非酮癥的高滲性昏迷;慢性并發癥主要為心腦血管、視網膜、腎臟等身體器官的病變。
記者:普通人怎樣能夠快速檢測糖尿病?
醫生:現在檢測糖尿病方便很多,好多病人家里有血糖儀,也可以到醫院檢測空腹和餐后的血糖,同時,每個藥店都有血糖儀。當空腹測試的數值大于7.0,隨機測試的數值大于11.1時,就要引起注意。當然,血糖儀檢測只是初步篩查,需要到醫院抽靜脈血確診。